quinta-feira, 4 de julho de 2024

Projeto institui Dia Estadual da Conscientização sobre a Doença de Fabry


O Projeto de Lei 503/2024, de autoria da Deputada Marta Gonçalves, institui o Dia Estadual da Conscientização sobre a Doença de Fabry, a ser instituído no dia 28 de abril. Desconhecida da maioria da população, essa doença rara pode causar sequelas em vários órgãos do corpo humano. 

Segundo a parlamentar, a criação da data tem por objetivo a realização de ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil, na forma de eventos, palestras de esclarecimento e treinamentos sobre sinais e sintomas da doença de Fabry, de modo a ampliar o conhecimento sobre essa doença e antecipar o seu diagnóstico, assim como na forma de debates sobre os impactos gerados na vida de pacientes e familiares, a fim de dar visibilidade à doença para a sociedade.

Com a aprovação da lei, ela destaca que a data  passa a constar no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado. Ressalta que, no Ceará