Luiz Gustavo é um garoto de nove anos que, todos os dias, luta para viver. Sofre de fibrose cística, doença degenerativa.
Foi descoberta uma medicação, mas a família não tem como bancar o tratamento.
Em quase 30 anos, nunca pedi ajuda aos meus leitores. O caso do garoto Luiz Gustavo me chamou atenção. Leiam a cartinha dele:
“Ola, meu nome é Luiz Gustavo, fui diagnosticado aos 4 anos e 7 meses com fibrose cística. A FC é uma doença genética degenerativa e progressiva, ainda sem cura, e afeta os pulmões e sistema digestivo. Tenho tido, a cada dia, mais intercorrências, com infecções pulmonares, por ser colonizado por duas bactérias, Staphylococcus aureus e Pseudomonas, que está resistente aos antibióticos. Em menos de dois meses, eu estou no terceiro internamento. Vou pra casa e logo volto, porque as infecções estão cada vez mais frequentes. Estou com pancreatite de repetição, além de complicações gástricas, devido às constantes medicações que preciso tomar, desde bebê. Meu último exame de espirometria estava com 38% de capacidade pulmonar e creio que, depois dessas intenções, diminuiu ainda mais. Tenho 9 anos de idade e já esgotei as opções que eu tinha para o tratamento da fibrose cística. A cada dia, estou pior, principalmente, pela resistência da Pseudomonas aos antibióticos. Surgiu um novo medicamento (Trixacar /Trikafta), posso melhorar muito meu estado. Entrei com processo para receber pelo governo, porém, até agora foi negado e vai ser julgado no TRF, mas isso demora muito e preciso arcar com o custo mensal de R$ 20 mil para esse tratamento, o quanto antes, porque não tenho como esperar a decisão judicial. Inicialmente, o ideal é um tratamento de seis meses, dando em um custo total de R$ 120 mil”.
Luiz Gustavo