A deputada Marta Gonçalves (PL) protocolou o requerimento 202/2023, solicitando que seja constituída a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras no Estado do Ceará. A Frente terá como objetivo promover e aprofundar a discussão acerca das políticas públicas voltadas para esse segmento no Estado do Ceará, trazendo à tona suas falhas e eficácias no processo de promoção e segurança da cidadania. Também, se destina a assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiência e doenças raras.
Segundo a deputada, a constituição de uma Frente Parlamentar se mostra urgente, pois contribuirá para garantir a efetividade da inclusão dessas pessoas no mercado de trabalho, no acesso a saúde, a educação e na acessibilidade necessária, e de forma eficiente, de políticas públicas que o estado produz. Ela ressalta que no final dos trabalhos, será elaborado um relatório a fim de contribuir com apontamentos positivos para a melhoria da garantia dos direitos da pessoa com deficiência e doenças raras no âmbito do Estado do Ceará.
O Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece nesta terça-feira, dia 28 de fevereiro, foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), estabelecendo o último dia do mês de fevereiro para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas exigem. No Ceará, a data foi criada pela Lei 15.415, de 12 de setembro de 2013. Estima-se que 13 milhões de brasileiros são atingidos por doenças raras.