Em um avanço histórico para a agenda da inclusão e cidadania no Ceará, o Governador Elmano de Freitas sancionou recentemente três leis fundamentais de autoria da Deputada Estadual Marta Gonçalves (PSB), que focam diretamente na ampliação da visibilidade, no combate ao capacitismo e na garantia efetiva de direitos para pessoas com Síndrome de Down, doenças raras e a rara condição genética de Pitt-Hopkins.
As novas legislações posicionam o Ceará como referência na região Nordeste na implementação de políticas públicas que respeitam a neurodiversidade e as especificidades de saúde. Ao oficializar símbolos de identificação e datas de conscientização, o Estado avança na desburocratização do acesso a atendimentos prioritários e humanizados.
A Lei 19.690/2026, por exemplo, reconhece oficialmente o Cordão Azul e Amarelo, acompanhado de um laço de fita nas mesmas cores, como o símbolo de identificação para pessoas com síndrome de Down no Ceará. O símbolo, de uso opcional, visa facilitar o atendimento prioritário e humanizado em serviços públicos e privados. As cores azul e amarela remetem ao cromossomo 21 (responsável pela trissomia) e são reconhecidas internacionalmente como símbolos de esperança e respeito à diversidade.
Já a Lei 19.678 reconhece o cordão de fita com desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana, como símbolo de identificação de pessoas com doenças raras. A norma visa combater a “invisibilidade” enfrentada pelos pacientes de doenças raras. Embora individualmente pouco frequentes, estima-se que as mais de 6.000 doenças raras conhecidas afetem cerca de 13 milhões de brasileiros (com impactos significativos sobre quase um milhão de pessoas no Ceará, incluindo familiares).
Segundo a deputada Marta Gonçalves, muitos desses pacientes enfrentam desafios diários devido ao diagnóstico tardio e à falta de reconhecimento social. “Reconhecer este símbolo oficial alinha o Ceará às melhores práticas internacionais. É uma medida de acolhimento que garante dignidade nas filas preferenciais e serviços de saúde, diminuindo barreiras sociais e psicológicas para quem convive com essas condições invisíveis", explica a parlamentar.
Ela destaca ainda a Lei 19.675/2026, que cria o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Pitt-Hopkins. A data, 18 de setembro, passa a fazer parte do Calendário Oficial do Ceará. A deputada observa que a iniciativa visa impulsionar ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil. O foco é a realização de eventos, palestras e treinamentos para esclarecer sinais, sintomas e antecipar o diagnóstico da doença.
*O que é?*
A Síndrome de Pitt-Hopkins é uma rara condição genética caracterizada por deficiência intelectual grave, problemas respiratórios e características faciais distintas. Muitos profissionais de saúde nunca encontram um paciente com esta enfermidade, dificultando o diagnóstico. No Ceará, o primeiro diagnóstico foi realizado tardiamente, quando a paciente Alice Farah tinha 17 anos. "A conscientização e o suporte contínuo a pacientes e suas famílias são essenciais para melhorar a qualidade de vida. Instituir esta data é um compromisso do Estado com o diagnóstico precoce e a visibilidade", destaca a deputada Marta Gonçalves.
Ela ressalta que a sanção deste pacote legislativo reforça o pacto federativo ao reconhecer a importância da proteção a esses grupos vulneráveis, em harmonia com a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) e a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
"Essas três leis representam anos de escuta ativa às famílias, às associações e à comunidade científica. Não são apenas símbolos; são ferramentas de cidadania. Ao oficializar esses cordões e dedicar um dia a uma síndrome tão rara quanto a Pitt-Hopkins, o Ceará quebra o muro da invisibilidade, combate o preconceito e garante que a dignidade humana seja respeitada todos os dias, em todos os lugares", conclui
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