Tramita na Assembleia Legislativa do Ceará (Alece) o Projeto de Lei Nº 112/2024, de autoria da deputada estadual Larissa Gaspar (PT), que tem por objetivo instituir no Estado a Campanha Régis Feitosa pela conscientização e diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni.
A campanha, a ser celebrada anualmente no dia 13 de agosto, homenageia o cearense Régis Feitosa Carvalho Mota, portador da Síndrome de Li-Fraumeni, que carregou a dor de perder três filhos para a doença em um intervalo de quatro anos. Infelizmente, ele faleceu no dia 13 de agosto do ano passado, aos 53 anos, em decorrência da doença. Ao todo, ele e os filhos receberam 12 diagnósticos de câncer.
“A proposição tem o objetivo de contribuir com os desafios enfrentados pelos pacientes portadores da Síndrome de Li-Fraumeni, uma condição genética rara, que pode predispor a vários tipos de câncer. Ela não possui tratamento, mas é possível fazer acompanhamento para reduzir o risco ou detectar o câncer precocemente”, comenta Larissa Gaspar.
A síndrome de Li-Fraumeni é causada por uma alteração no gene TP53, um gene supressor tumoral. Trata-se de uma predisposição genética, ou seja, o indivíduo já nasce com ela. Embora seja considerada uma doença rara na população mundial, no Brasil a situação é um pouco diferente, porque existe uma mutação brasileira chamada de variante R337H que faz com que a síndrome seja muito mais frequente entre os brasileiros.
Além disso, por se tratar de uma doença hereditária, é comum que ocorra em várias pessoas da mesma família. Quando uma pessoa com a síndrome tem um filho, há 50% de risco desse filho também nascer com a condição e os portadores da doença têm 90% de chances de desenvolver câncer antes dos 70 anos. O diagnóstico da síndrome é feito através de um teste genético que avalia o gene TP53, teste realizado no sangue ou na saliva.
A Síndrome de Li-Fraumeni não tem cura. O que se cura são os cânceres, principalmente quando detectados precocemente. Para isso, existe um acompanhamento específico para esses pacientes, com um acompanhamento que é iniciado em idade muito mais precoce e em periodicidade bem mais rigorosa do que na população de risco habitual.
No Estado do Ceará, há cerca de 27 mil novos casos de câncer por ano, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (Inca).
Sobre Régis Feitosa
O caso do cearense Régis Feitosa Carvalho Mota tomou grande repercussão nacional. Beatriz, a filha caçula, faleceu em 2018, com apenas 10 anos de idade, com diagnóstico de leucemia linfóide aguda. Pedro, de 22 anos, teve cinco episódios de câncer e morreu em 2020, com um tumor no cérebro. A filha mais velha, Anna Carolina, de 25 anos, descobriu um tumor no cérebro em 2021 e morreu em novembro de 2022.
Em janeiro de 2023 Régis Feitosa publicou nas redes sociais sobre o terceiro diagnóstico de câncer que ele recebeu, que já tratava uma leucemia linfoide crônica e um linfoma não Hodgkin – câncer que surge no sistema linfático. O terceiro diagnóstico foi de um tipo de câncer que se desenvolve na medula óssea.
“A instituição da Campanha Régis Feitosa pela Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni visa aumentar a conscientização sobre esta condição, promover o acesso ao diagnóstico precoce e oferecer suporte adequado aos pacientes. Ao aprovar esta lei, o Estado demonstra seu compromisso com a saúde e o bem-estar de todos os cidadãos, especialmente daqueles que enfrentam condições médicas complexas e desafiadoras”, completa a parlamentar petista.