A família do garoto cearense Luiz Gustavo, diagnosticado aos quatro anos com fibrose cística, tem vivido dias de desespero: o medicamento que controla a doença e permite que o menino continue a respirar acaba em 18 dias.
A família entrou na justiça para que a União ou o Estado possa prover o medicamento de alto custo, mas o processo judicial está em andamento a passos lento no Tribunal Regional Federal (TRF).
A doença é genética, degenerativa e progressiva, ainda sem cura. Afeta os pulmões e o sistema digestivo. Uma das consequências são as infecções pulmonares por duas bactérias, Staphylococcus aureus e Pseudomonas, ambas extremamente resistentes aos antibióticos de uso geral.
Hoje, aos 10 anos de idade, Luiz Gustavo já esgotou as opções para o tratamento e luta a cada dia contra a infecção, principalmente da bactéria Pseudomonas,
Em menos de dois meses, Luiz Gustavo se internou pela terceira vez e já vinha se tratando com muitos antibióticos e medicações em casa, porém, sem eficácia devido à gravidade da doença.
O garoto ainda sofria com pancreatite de repetição, além de complicações gástricas, devido às constantes medicações que faz uso, desde bebê.
E graças à campanha iniciada quando internado para comprar três caixas do genérico dessa medicação ele conseguiu ir pra casa .
Agora, tem esperança de não precisar voltar aos internamentos e ir vencendo a doença sem precisar de oxigênio ou ir à fila de transplante com essa medicação. No seu último exame de espirometria, a capacidade pulmonar estava em 22% e, em apenas um mês de uso da medicação, está em 55% de capacidade pulmonar.
A esperança de vida para o menino é esse novo medicamento (Trixacar/Trikafta), que pode melhorar muito as condições de Gustavo.
O custo mensal com o novo medicamento é de R$ 20 mil para continuar com o tratamento, sendo ideal um período de seis meses, totalizando 120 mil para mantê-lo bem e vivo até que receba do governo.
A família luta desde março judicialmente e aguarda sair judicialmente ou pelo SUS já que a Conitec fez a recomendação da medicação para incorporação ao SUS ,porém o prazo de 180 dias ( seis meses ) , para estar na mão do paciente . Enquanto isso , Luiz não pode parar o tratamento com o Trixacar devido ao efeito rebote que faz com que a doença fique muito mais agressiva do que já era no organismo dele. A luta continua com vaquinhas , rifas , bingos dentre outras ações para alcançarmos a 4º caixa do medicamento e assim não ser interrompido o tratamento.